孩子，永远是人们心中最温和的软肋，谈起孩子原本是一个亲切温馨的事情,但当把目光转向临终儿童时。

孩子，却成为了一个沉重的话题。

根据世界卫生组织统计,中国儿童平均出生缺陷发生率约为5.6%,每年新增出生缺陷数约90万例。更令人痛心的是，很多病患儿童由于治愈周期长、治疗费用高、很多家庭无力承担，最终不得不放弃给孩子治疗，甚至被遗弃。很多孩子就在孤独、疼痛和恐惧中死去......

这一切在六年前有了改变，英国人金玲与丈夫退休后来到长沙，一手创办了全国首家儿童临终护理中心--蝴蝶之家！

他们的愿望很单纯--让生来就带着伤痕的小天使们能够有尊严的死去，因为，再幼小脆弱的生命，也有尊严！

整个“蝴蝶之家”被布置得温馨而舒适，每一位入住的孩子都有自己专属的床位、专门的英文名字。卧室、游戏场地、浴室、保育室、恒温箱房、感统区，一一而列。“生命就是一个礼物，我们没有权利漠视。”金玲说。

在这里的小孩，他们患有先天性胆道闭锁、脑损伤综合征、白血病或是喉软骨软化症……

小的才几个月，大的不超过14岁，他们的共同点是，被医生宣判了死刑——生命最多只剩下六个月时间。

蝴蝶之家的各种设施有不少是源自爱心人士的捐助。金玲夫妇也在尽力通过各种渠道募集资金，但还远远不够孩子们的手术治疗费、药费、护工阿姨的工资以及日常开销。作为外国人，要在中国独力运营一个小小的机构实在会遇到各种困难，除了面对孩子们的死亡，金玲还不得不承担起各种她完全意想不到的事情。以至于她很长时间会做一个梦，梦见自己在一个沙漠中行走。

但是，一看到这些像天使般的孩子们，就会忘掉一切艰辛。

Olivi：刚来到蝴蝶之家的时候是两岁左右，但只有十二周宝宝的平均体重，严重营养不良，十分虚弱，皮肤底下清晰的骨头棱角让她看起来就如同是一个可怜的娃娃。她有脑瘫症状和血液功能失调，皮肤上生满了肉疮，来到蝴蝶之家后的第一个月里，她几乎一直都在小声地抽泣，白天到晚上，都会有护理员坐到她旁边，按抚她的皮肤，缓解她的痛苦。所有人都不知道她是否能够撑下来。

三四个月以后，Olivia增加了之前三分之一的体重，她可以四处张望，享受在客厅活动室的时光，与周围玩耍的孩子们一起。拥抱成了她喜悦的事情，这是她身上最让人惊喜的改变。志愿者Caroline每天都要花很多的时间来给她抚慰，慢慢地，Olivia的心里发出了一丝丝光亮，这个饱受惊吓、防御性强的宝贝开始喜欢上在大人怀里的时光。她感受到周围人的关怀是安全的，她不会再受到更多的伤害。

Noah：的先天大脑发育畸形，由于大脑的感染恶化又引发出脑部积水。他被遗弃的时候才七个月左右，似乎当时他的症状才初步变得明显。我们甚至没有办法想象当时他家里人的恐惧和不安，看着他们的小男孩状况恶化并且开始意识到事情的严重性。看着自己的孩子头颅缓慢胀大，紧接着孩子的身体移动功能出现滞后，起初他们肯定已经从孩子那不同寻常的脸部表情里明白了一些病情，但是Noah的家长怎么想不到会如此严重。我们不知道他们当时的情况和背景，也无法知道他们经历了什么苦难，唯一知道到是当家长决定抛弃自己的儿子时肯定有失心裂肺的痛。

Noah被送到了蝴蝶之家，大家都在学习如何给他提供舒适的环境，满足他的需求，这是所有人的荣幸。这不是一项简单的任务，虽然蝴蝶之家的阿姨和护士们对护理重症儿童方面经验很足，每来一个新孩子还是会带来新挑战，就如同大家已经非常熟悉这个舞蹈表演，突然又来了一个新搭档，就必须放慢脚步，数清舞步，努力让自己的表演与新搭档保持一致。

金玲说：蝴蝶是临终关怀很好的标志

蝴蝶代表着转变：蝴蝶破茧而出，飞走了，代表着美、光以及拼搏，就像由死亡转向了一个不同的生活。

我们常常被很多故事打动，用眼泪和同情感动着自己，但这一次，不再让“爱”成为口头上的词汇，而是真正切切的帮助和支撑。

当两位英国老人能够远渡重洋来帮助这些孩子时，我们也希望能做一点什么，也许我们无法扭转命运的轨迹。但至少，我们能让他们过得好一点，好一点点

让天使不再受苦，不再饥饿，不再疼痛。

JOLLYONE 1+1微光计划

JOLLYONE的使命一直是传递美丽，塑造逆龄传奇。但是责任感，却让我们不能弃美丽之外的苦难于不顾。

从3月2日起，JOLLYONE正式启动“1+1微光计划”，长按二维码进入JOLLYONE公众号为需要关怀和爱的儿童群体捐赠0.1元，JOLLYONE将与你同步捐赠 0.1元。0.1元在这个社会已经微不足道，但无数个0.1汇集起来，就像无数道微光汇聚在一起，一定可以成为穿破黑暗的那道阳光。

您的善心可以帮助这些孩子，冲破疾病与死亡的魔咒，宇宙这么大，地球这么大，但也许只有您才是他们唯一的微光！

JOLLYONE在此郑重承诺,每一笔善款都将公开透明的捐赠给“蝴蝶之家”敬请大家监督。