9月2日，作为北航第一个到校报到的学生，邢益凡成为了全国人民点赞的励志明星。他说，自己要做中国的霍金。

这个体重仅有18公斤的渐冻症男孩的故事，感动了无数人。

关于“渐冻症”，我印象最深刻的就是“冰桶挑战”。这是在2014年由美国波士顿学院前棒球选手发起的一项公益活动，旨在唤起大众对渐冻症病人的关注。这项活动很快风靡全球，还引来各路明星参与和推广。

但是，即便体验者真的参加过“冰桶挑战”，也永远无法体会到一个渐冻症病人活着的每一天有多痛苦、多绝望。

有人形容渐冻症是“被身体禁锢的灵魂”，还有人说渐冻症就是“眼睁睁看着自己逐渐死去”。

一个渐冻症患者通常要经历五个时期：

✍初期：没有办法握紧筷子；

✍工作困难期：四肢无力甚至萎缩；

✍生活困难期：无法走路，说不清话；

✍吞咽困难期：进食困难，连流食都吃不了；

✍呼吸困难期：呼吸困难，切气管上呼吸机。

最残忍的地方在于，渐冻症患者从始至终头脑完全是清醒且正常的。这意味着，他们身体的每一次变化、生命走向终结的每一步，他们都知道，但完全无能为力。

这种残酷，让我想起了“凌迟”这种最惨无人道的刑罚。到了病症发展的后期，他们连自杀的能力都丧失了。

前一段时间有个让人心酸的新闻：一名51岁的渐冻症女子想要解脱，两次雇凶杀掉自己，结果对方不仅没有兑现承诺，反倒拿钱跑路了。

成年人尚不能抵御病痛的折磨，邢益凡这个孩子，却能笑着面对生活，还坚持上学，并一直保持成绩优异。他是如何创造这样的奇迹的？

这个疑问，随着我了解邢益凡的成长经历后被慢慢解开。原来，创造奇迹的不止他自己，还有他的爸爸妈妈。

或者更准确地说，如果没有父母，也许我们就看不到邢益凡这个奇迹的诞生。

给一个没有希望的孩子

以爱和力量

2003年，吉林的老邢家迎来了一个新生命，那是个眼睛大大、脸蛋圆圆的男孩。这个普通的工薪家庭因为新成员的到来而喜气洋洋，年轻的父母给孩子起了一个很好听的名字——邢益凡。

但随着孩子慢慢长大，他的“不同”也一点点显示出来：一般孩子都该掌握的基本身体技能，他却都不会。

后来到医院检查才知道，孩子一出生就病了，而且是一种罕见的先天性肌肉病。据说得这种病的人在全国也不超过一百个，邢益凡就是其中一个。

目前这种病还没有根治的办法，18年前更是没有。自从确诊的那一刻开始，邢爸和邢妈就踏上了求医的道路。省内外十几家医院，他们都跑遍了。

奔波的劳累没让他们沮丧，但是每次做肌肉活检，每次看到孩子的伤口，每次听到孩子撕心裂肺的哭声时，他们都差点崩溃。

医生、家人的劝告也越来越多：趁年轻，再要个孩子吧！

但是，邢爸邢妈却拒绝了。这个在别人眼里“没救”的孩子，在他们眼里只是个翅膀被折断的“天使”。

他们说，这不是放弃孩子的理由；他们说，要加倍爱这个孩子；他们说，希望孩子像毛草一样好活，小名就叫毛毛吧。

他们学习关于这个疾病的一切知识，学习如何护理孩子的身体，学习如何与这个疾病长期战斗。

因为睡觉时不能自主翻身，时间长了可能会压迫颈椎，导致呼吸困难，邢爸邢妈就整夜呆在孩子身边，还得保持清醒，随时注意孩子的动态。他们已经很久没有睡过一个好觉了。

孩子骨骼脆弱，稍不注意就可能骨折。邢爸每次抱儿子时都会戴着海绵手套，一举一动都小心翼翼。哪怕一个衣角有褶皱，也要赶紧放平，杜绝一切伤害孩子的可能性。

尽管夫妻俩已经竭尽所能给儿子创造好的生活环境，但在邢益凡初二时，意外还是发生了。他尿血了，而且血一次比一次多，颜色是触目惊心的鲜红。邢爸甚至以为，最后的时刻要到了。

还好，经过检查，医生说，这只是因为邢益凡喝水太少导致的血尿。

有惊无险。这场风波过后，更多人来劝他们：

但是，邢爸邢妈又拒绝了：

生病不是孩子的错，凭什么要少给他爱？

他们继续全身心地爱着这个残缺的孩子，但他们的爱并不盲目。

给一个“没有未来”的孩子

以机会和权利

“他失去了走、跑、跳的能力，但不能再失去受教育的权利了。”

转眼间，邢益凡到了该上幼儿园的年纪。邢爸张罗着要送他进幼儿园，但是找来找去，没有一家幼儿园敢收他。

无奈，邢爸邢妈决定让儿子跳过入园环节，直接入小学。

到了上小学的年纪，邢爸心情忐忑地去给儿子报名。那时，邢益凡只有20斤，身体瘦弱，没有和其他小朋友相处过，语言能力也比同龄小朋友差很多。

让他意外的是，校长不仅没有拒绝，还坚定地说：“邢益凡有接受义务教育的权利”。

更让他意外的是，邢益凡还碰上了一个有爱又负责的班主任。在他念小学的六年期间，班主任天天抱着他上下楼。

小学期间，邢益凡没有落下一节课。

邢爸时常叮嘱儿子的一句话是：学习输给别人不算输，停下来才算输，输给自己才算输。

这句话，也像是他对自己、对妻子说的。

十几年如一日地照顾孩子，邢爸邢妈已经习惯了这种劳累又时时泛着甜蜜的生活。

作为一个残障孩子的父母，他们心怀最朴素的愿望，希望孩子坚持活下去，希望孩子能活得有尊严，希望孩子的生命有价值，希望这个“折翼的天使”也能有机会体验飞翔。

他们不知道的是，对一个生命而言，爱和尊重就是最好的成长养料。即便没有支撑翅膀扇动的肌肉，在爱的托举下，邢益凡也能学会飞翔。

他终于长出了自己的“翅膀”

上初中时，邢益凡的英文书写常常被评为“D”，也就是差评。那时，写字对邢益凡不亚于酷刑。他不能站，不能坐，四肢只能蜷曲着。

在班主任的激励下，邢益凡没有要特权，而是激励自己“别人能行，我也能行”。经过了刻苦练习，他终于得到了“A”的好评。

就这样，邢益凡对学习的自信心被一点点激发，好好学习的念头一点点强大起来。他说他要做中国的霍金，要改变世界。

一节课45分钟，但邢益凡只能坚持30分钟，因为身体实在疼得受不了。剩下的15分钟他只能躺下来，一边听，一边想象老师讲的知识。因为太过于专注，他甚至会把自己的耳朵压得出血。

中考时，他考出了615分的好成绩，以全校第一名的成绩进入了吉林最好的高中——吉林一中。

高中时，邢益凡的身体功能进一步恶化，他的头几乎不能转动，手连翻书都做不到。上课时，他只能用下巴支着头，眼睛则扫着只能看到一半的书面。

做阅读理解和作文题时，因为题目比较长，而只有一次扭头机会的邢益凡，只能逼自己练成“记忆大师”，只看一遍就记住甚至背下题目，再做后面的题。

对于自己不会的题，邢益凡不会像其他人一样看答案，而是自己啃，直到理解透彻为止。所以，他的基础知识格外扎实。

（入校后，邢益凡领到了北航校园卡）

邢妈心疼儿子太辛苦，就劝他转到普通班。但邢益凡拒绝了：

那种坚决的神情，像极了父母拒绝再生一个孩子时的表情。

那时，邢爸邢妈知道，孩子已经长大了。他有自己的梦想和追求，夫妻二人一致决定不能辜负孩子的期望，要全力支持他学习。

高三那年的一个晚上，邢爸抱孩子上床时位置稍微出了点错，邢益凡骨折了，3个月才能恢复。

但骨折期间，邢益凡越发努力学习，常常被父母强制要求休息。

他对妈妈说：

“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

作为一个渐冻症患者，邢益凡对于自己活着的每一天都无比珍惜。他生怕自己看不到第二天的太阳，生怕自己还没有好好活过就离开了。

“拿命学习”的他，3个月后回归校园，成绩不降反升。

2021年7月24日——我国拿到奥运首金的那天，邢益凡在电脑上得知了自己的高考录取结果，北航发来了橄榄枝，还为他量身打造了无障碍宿舍。

小时候，邢益凡就有一个“航天梦”，他说，“太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔”。

如今，那个“航天梦”，他已经实现了第一步。

看到这里，你知道我为什么说邢益凡的父母也在创造奇迹了吧？

在孩子残疾、治愈无望的情况下，夫妻俩依旧能全身心地爱着孩子，这本身就是一种奇迹；

在孩子身体严重不便时，夫妻俩能坚持让孩子接受教育，这又是一个奇迹。

很多家长因为孩子调皮、磨蹭、不好好写作业，就各种崩溃，甚至就此放弃孩子。但邢益凡的父母却无条件坚持爱孩子，爱了整整18年。

对于我们旁观者来说，这18年就是一个爱的故事，但对他们来说，却是无数个难眠的夜晚、无数个难以抉择的人生关口。

在关于邢益凡一家的报道中，无数网友在留言区表示，自己被这个男孩的励志故事感动到落泪。而我更为邢益凡父母深沉的爱所感动，他们用行动向我们道出一个最朴素的道理：养育孩子，爱他和尊重他就是最好的方式。

报道中提到，北航为邢益凡提供了专门的爱心宿舍，接下来，他的妈妈将住在这里陪读、照顾他。

邢益凡的“航天梦”，正像一幅画卷一样徐徐展开，这幅画卷的底色是父母不变的爱，伴随他在梦想的天空一直飞，飞往不可限量的未来。

点个“赞+在看”吧，让我们一起遥祝邢益凡的新生活一切顺利，学业有成。也希望大家下次再控制不住对孩子怒吼时，脑海中可以浮现邢益凡一家的样子，学习到邢爸爸、邢妈妈对孩子的耐心和爱。