44岁的蔡磊患罕见病ALS（渐冻症），他最为人知的身份是京东集团副总裁。被确诊渐冻症后，他的人生开始充满绝望，但他还想蹚出一条路来——研制治疗ALS的新药。蔡磊说“要么死掉，要么干掉这个病。”他患病后和妻子提离婚，妻子果断拒绝。如今，双手看着挺饱满，但是没有肌肉，慢慢地没力气动不了了。一位已经不能说话的病友，用眼控仪与蔡磊交流，问其有没有希望，蔡磊坚定地说：在我倒下之前一定要把药搞出来。

对于蔡磊来说，也属于自救，但是也关系到很多患者以及其他家庭，渐冻症不会是蔡磊的最后一场战斗，对于一些始终在与生活搏斗的人而言，患上绝症，可以说只是一场战争，在这两年时间里蔡磊投入了上千万元，时间更是不用说，他认为自己已经取得了前人花费十年的时间，甚至是百亿，但是无法取得的实质性进展。

除了现在建立的全球民间体量最大的单体数据库，他还建立了一个规模数亿元的基金库，携手推动六七条药物管线的研发，建立了一个规模颇大的动物实验基地，自己认定的道路上，他始终是一往无前，因为他坚信时间和生命还是由自己来掌控的。

什么是渐冻症？

“冰桶挑战”曾一度在网上大热，这使得人们关注到一个神经内科的罕见病：肌萎缩性侧索硬化 (amyotrpnic lateral sclerosis，ALS)，俗称“渐冻症”。

渐冻症是运动神经元病的俗称，属于神经系统特发性疾病的一种，目前具体病因尚不能明确。

渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一，属于罕见病的一种，大约每10万人中约有2人发病，渐冻症目前是一种无法治愈的疾病，我们熟知的天才物理学家斯蒂芬·霍金也未能幸免，在他21岁时霍金患上渐冻症，全身瘫痪，不能言语，只有手部的三根手指可以活动。

当患上渐冻症时，部分患者病情进展缓慢，但也有部分患者病情进展比较迅速，甚至数月内可从肢端肌肉乏力发展至胸廓呼吸肌乏力，出现呼吸衰竭，严重威胁到生命安全。

但是现在对于此病尚无特效治疗，利鲁唑作为该病的特效药物，但是治疗效果因人而异，且并不理想，有些患者效果较好，但也有部分患者口服药物治疗没有任何效果。

渐冻症的临床表现

根据相关数据显示，60%以上的渐冻症患者手部肌肉会出现萎缩，一些非常简单的小动作上感到僵硬，比如用筷子夹菜、用钥匙开门。

还有一些患者是从脚部开始的，这时患者出现行走困难，甚至是容易跌倒，然后疾病的不断发展，少数人可能从面部开始，会出现说话不清楚，喝水时会产生窒息等。

许多患者也会感觉到肌肉听不到“跳动”和“肌肉跳动时，他们会感到害怕。

随着疾病的的不断发展，肌肉萎缩变得越来越严重，出现肌肉无力和运动功能丧失，大多数患者在病程中可能出现喉肌受累，出现呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。

到了晚期之后患者会出现呼吸困难，但是这种病不会损害患者的思维能力和认知能力，人们可以清醒地感觉到它。

蔡磊不是医学专家，也没有那么多钱用于研发。因此，他查阅了1000多篇与渐冻症有关的论文，然后了解冻伤领域缺失的部分，最后发现了两个主要问题：

专注于渐冻症的医疗机构和制药公司并不多，但渐冻症患者相对较少，而研发中心成本巨大，因此很难获得投资；在中国，尚未建立渐冻症患者信息库。由于患者相对较少，是罕见的不治之症，信息壁垒高，导致信息封锁，极大地阻碍了药物研发的发展。

要解决第一个问题，需要找到资金并进行投资；要解决第二个问题，需要在互联网上建立一个大型数据库。这两个问题恰好都是蔡磊的能力范围之内。

为了投资研发治疗渐冻症的药物，蔡磊在各地募捐，利用自己的商业人脉向各国首都寻求帮助。另一方面，蔡磊与科学家和制药公司保持联系，促进双方的合作。

然而，进展并不是一帆风顺的。毕竟，资本取决于是否有利润。

所以，蔡磊为他们做了一个解释：

几乎所有渐冻症患者都是青壮年，这些群体为了自己的家庭一定会不遗余力地想要进行医治。根据世界各地数十万患者的说法，如果每个患者都愿意花费100万美元进行治疗，那么将有数千亿美元的收入。此外，每年也有10多万例新病例。

就这样，蔡磊吸引了大量资金用于渐冻症药物的研发。

另一方面，蔡磊与制药行业人士合作，建立了“渐愈互助之家”，专门用作信息聚合平台。蔡磊希望通过互联网，将渐冻症等不治疾病患者聚集在一起，共享信息，有利于药物研发。

在过去的几年里，蔡磊投资了数千万美元，建立了数亿美元的基金实验基地，并推动了多种药物的研发。但根据之前渐冻症患者病发的例子，蔡磊知道，留给自己的时间不多了。

目前，蔡磊推广的药物尚未进入临床阶段，可能需要很长时间。他能否坚持到那时还不得而知，但通过他的努力，渐冻症的解决已经向前迈出了一大步。

当然，当药物可以用于临床时，资本和人情之间的对抗仍有待解决。

来源：Career In 投行PEVC