伊拉克“无肠儿”在中国 出生至今没喝过一滴奶
2015-10-27
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来源:新华网


没有肠子,怎么存活?伊拉克男孩阿代尔就是一名“无肠儿”,已20个月大,出生至今没喝过一滴奶,没吃过一口辅食。他一直靠静脉营养支持,和同龄孩子一样机灵、好动,由于长期生活在浙大儿院监护室内,最常说的话不是“爸爸”“妈妈”,而是“阿姨”“阿婆”。 但是,长期静脉营养会造成肝损伤,最终会因肝衰竭死亡。10月15日,阿代尔的爸爸呼吁有机构能帮帮他儿子。图为10月14日,在浙江大学医学院附属儿童医院,阿代尔在医院的新生儿重症监护室外的走廊内玩耍。


因为爸爸妈妈在义乌工作,所以阿代尔出生在中国。2014年的大年三十,刚出生的他查出先天性肠发育畸形,出生不到24小时就由浙大儿院普外科副主任钭金法为他紧急手术。此后,又接受了两次腹部手术。尽管医生们做了很多努力,可他的肠子发育太差,病变范围又很广泛,为了保住生命,钭主任只能切除了他所有坏死的小肠、结肠,仅剩余部分十二指肠。这意味着阿代尔成了一名“无肠儿”,无法跟正常的孩子一样进食,因为他无法消化食物,也不能吸收营养,因此只能依靠静脉营养生存。图为10月14日,在浙大医学院附属儿童医院的新生儿重症监护室内,两位护士在检查阿代尔身上的引流管。


为了让阿代尔能够获取足够的营养物质达到跟正常孩子一样的生长发育,医院每天根据他的年龄、体重来计算所需要供给的营养素的要求,调整营养素的成分和配比;配置成营养液后再从静脉输注入阿代尔体内。就这样,这个特殊的孩子一天一天长大,现在已经是20个月大了。图为10月14日,在浙江大学医学院附属儿童医院的新生儿重症监护室内,一位护士在与阿代尔进行对话。


他和同龄孩子一样机灵、好动,监护室的每个医护人员都喜欢他,给他买了很多衣服、玩具,陪他经历了学坐、学爬、学走路等各个重要的人生阶段。但是,如今阿代尔也开始面临很多问题。首先,因为阿代尔自出生以来一直没有进食,他对食物都不感兴趣,也不会咀嚼。这是医生们很担心的。


其次,随着阿代尔的逐渐长大,其教育、智力开发已经成为越来越突出的问题。因为每天都要接受静脉营养,自出生起阿代尔一直生活在监护室内,这里就是他的家,是让他最有安全感的地方。医生、护士以及经常照顾他的护工都成了他的亲人。阿代尔最常说的话不是“爸爸”“妈妈”,而是“阿姨”“阿婆”。图为10月14日,在浙江大学医学院附属儿童医院,父亲阿布迪抱着阿代尔。


10月14日,在浙江大学医学院附属儿童医院,阿代尔与一名护士一起玩耍。


据浙大儿院新生儿重症监护中心主任施丽萍医生介绍,无肠患者到最后只能做肠移植,一般建议肝、肠一起移植,以减少排异反应。在国内,成人做肠移植的多一点,这么小的孩子还没有过。据美国文献显示,还没有5岁以下儿童做肠移植后存活的报道。但是,作为外籍人士,供体在哪里?能否在中国做移植?很多问题还要去面对。浙江大学医学院附属儿童医院杜立中院长表示,已经特意向来自美国、加拿大著名儿童医院的儿科专家发出邀请,在全球范围内征求适合阿代尔治疗的最佳医疗机构以及最适的下一步治疗方案。